Malattie rare, l’appello di Nicoletta che cerca casi come quello del suo bambino, affetto da sindrome da microdelezione 5q14.3
In tutta Italia le famiglie sarebbero 14. Obiettivo: creare un’associazione di pazienti
Per contattare Nicoletta basta scrivere un’email all’indirizzo nikita75n@gmail.com .
Roma, 15 giugno 2021 – La sindrome da microdelezione 5q14.3 è una malattia estremamente rara: così rara che sarebbero solo 14 i casi noti in tutta Italia. Trovare, quindi, famiglie con questa patologia è difficilissimo, ma Nicoletta è determinata nel cercare casi come quello del suo Jacopo, otto anni, portatore di questa malattia con aploinsufficienza del MEF2C.
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